Треть участников опроса (32%) считают людей с деменцией неполноценными членами общества, 27% опрошенных воспринимают их как более агрессивных. И ещё пара цифр: о деменции в той или иной степени осведомлены 83% россиян, но 21% участников опроса считают этот синдром обязательным атрибутом старения.

Высказывания о том, что деменция стигматизирована, часто звучат в экспертном публичном пространстве. В справке по итогам вышеупомянутого исследования — в том числе: «Деменция — крайне стигматизирована, часто связана с предвзятым отношением и социальным отчуждением», «Результаты исследования показывают, что рост информированности о деменции не всегда сопровождается снижением стигмы и предвзятых установок». В «Антидементном плане действий», разработанном под эгидой Минздрава России, стигматизация указана в числе ключевых проблем, с которыми сопряжено оказание помощи пациентам с деменцией: «<…> недостаточная информированность о данном состоянии способствует возникновению избыточных опасений и порождает стигматизацию. Стигматизация приводит к социальной изоляции лиц с деменцией, членов их семей и отсрочки обращения за медицинской и социальной помощью».

Что такое стигматизация? Американский классик социологии Ирвинг Гофман (1922–1982), в 60-х годах прошлого века разработавший теорию стигмы в труде «Стигма: заметки об управлении испорченной идентичностью», обозначал этим термином качество, «отличающее человека от других людей его категории и являющееся нежелательным для него». Принципиально важно, что определяющее значение имеет не само это качество, а совокупность социальных отношений к нему. Иными словами, «нежелательность» в контексте стигматизации указывает именно на несоответствие нормативным социальным ожиданиям. В связи с этим не только человеку со стигмой, но и его близким (что отдельно подчёркивает Гофман) предписано испытывать целую совокупность чувств, включая страх, вину и стыд. Со стороны общества те, кто стигматизирован, сталкиваются в лучшем случае со стереотипными представлениями о своей особенности, в худшем — с проявлениями дискриминации.

Примечательно, что слово «стыдно» возникает почти неизменно в разговорах с людьми, чьи близкие старшего возраста столкнулись с когнитивными нарушениями. Стыдно обращаться с такого рода проблемами к врачу (особенно к психиатру!). Одновременно стыдно перед окружающими за то, что близкий человек ведёт себя неадекватно и становится беспомощным, и терзает чувство вины за то, что ты сам при этом не можешь совладать со своим раздражением и гневом. Стыдно не справиться в целом и быть вынужденным пригласить в дом социального работника или сиделку, а то и воспользоваться услугами пансионата (широко известно, с каким мощным чувством вины приходится бороться в этом случае).

Только ли о российских реалиях идёт речь? Отнюдь. На I Международной конференции по болезни Альцгеймера и деменции, которую фонд «Альцрус» провёл в Москве 5 октября 2025 года, был представлен видеодоклад «О стигматизации деменции: мировой опыт» Паолы Барбарино, генерального директора Международной организации по борьбе с болезнью Альцгеймера. По её словам, «стигма остаётся главным барьером <…>: многие не обращаются за помощью, потому что боятся и чувствуют стыд». Спикер также привела красноречивые данные из Всемирного доклада о болезни Альцгеймера, выпущенного в 2024 году и базирующегося на результатах опроса 40 тысяч человек из 166 стран. Например, 65% медицинских работников и ухаживающих специалистов и 80% представителей широкой общественности считают деменцию нормальной частью старения. 29% опрошенных в группе широкой общественности из стран с высоким доходом и 32% из той же группы в странах с низким и средним доходом считают, что люди с деменцией опасны. Высок и уровень предвосхищаемой дискриминации: например, 31% людей с деменцией сами избегают социального взаимодействия. Что со всем этим делать? «Повышение осведомлённости остаётся важнейшим направлением нашей работы. Но бороться со стигмой мы должны все вместе», — резюмирует Паола.

Как можно повышать осведомлённость? Об этом на Отраслевой конференции «Деменция. Мир вместе», организованной 30 октября 2025 года Благотворительным фондом «Хэсэд Авраам», рассуждал Сергей Захаров, кандидат психологических наук, научный сотрудник Сети исследователей старения (NAR) Гейдельбергского университета (Германия). В основу его подхода легла модель, предложенная чешско-британским учёным-психологом Иваной Марковой (1938–2024) и её коллегами. Осведомлённость — это живая и многоуровневая система, которая включает не только знание (= понимаю, что происходит). Но также чувства (= осознаю то, что чувствую), действия (= знаю, что делать) и отношения (= умею говорить и поддерживать). Для человека с деменцией, его близких и для специалистов эта система будет иметь своё содержание и динамику, она не едина для всех. Осведомлённость — не цель, а инструмент изменений на нескольких уровнях: индивидуальном, семейном, профессиональном и общественном. Именно на общественном уровне повышение осведомлённости и приводит к снижению стигмы.

Что мы можем делать уже сейчас? В комментарии для портала «Деменция. Главное» Сергей Захаров рекомендует: «Задача практико-ориентированных проектов — не просто сообщать факты, а постепенно нормализовать саму тему деменции в общественном пространстве. Мне кажется, нормализация — это очень важное слово. Деменция не должна оставаться только внутри медицинского языка, внутри пространства болезни, диагноза и тревоги. Я бы выделил несколько направлений:

• Во-первых, нужно менять язык разговора о деменции, учиться говорить о ней не только как о диагнозе, но и как о жизненной ситуации, в которой по-прежнему остаются достоинство, отношения, участие, поддержка и смысл. Меньше катастрофизации и обезличивания, больше точности и уважения.
• Во-вторых, насыщать этой темой пространство обычной жизни — не только медицинские конференции и профильные сайты, но и медиа, культурные и образовательные проекты для сотрудников разных сервисов, городские инициативы, семейные и общественные форматы.
• В-третьих, давать людям простые модели действия: как быть рядом, как поддержать, как не отстраняться, как реагировать без страха и неловкости. Стигма уменьшается именно там, где тема перестаёт быть только “клинической” и становится частью человеческого и социального разговора».

Ксения Чечурина, клинический психолог Центра памяти и здоровья на базе Благотворительного центра «Хэсэд Авраам», в комментарии для нашего портала обращает внимание на то, что работать с негативными установками в публичном пространстве важно в самых разных аспектах. Объяснять, например, что «психиатр — это такой же врач, как и все остальные. И обращение к нему — это не слабость, не клеймо, а ресурс, который помогает в работе с деменцией. А помощь социального работника — это не замена ухода родственника, а возможность для близких людей восстановиться эмоционально и не выгореть. Формирование такого мнения способствует снижению уровня негативных эмоций, возникающих у родственников человека с деменцией. Помощь специалистов начинает восприниматься не как крайняя мера, которую необходимо оттягивать и игнорировать, а как одна из необходимых мер по работе с деменцией и замедлением её процесса». 

Как отмечает Ксения, «Важным ресурсом могут оказаться истории других родственников людей с деменцией. Это снижает степень изоляции каждой семьи с подобным опытом. Например, когда в медиа появляются статьи, видеоролики о людях с деменцией, об их родственниках, о возникающих сложностях — это даёт понимание тем людям, которые не сталкивались с деменцией, и поддержку тем родственникам, которые ухаживают за близкими. У них появляется ощущение “я не один”, снижается степень одиночества, что даёт ресурсы для эмоционального совладания с ситуацией».

Согласимся с тем, что нормализация — одно из важнейших слов для нашего сообщества. Рассказы о том, что деменция — это «страшно» (всё ещё популярный жанр в медиа), привлекают внимание, но укрепляют стигму. Важно общими силами противопоставить этому страху спокойный и взвешенный разговор.
 

Виктория Мещерякова,

редактор портала «Деменция. Главное»;

на фотографии: подопечные пансионата «Курортный»